遵医附院（贵州省儿童医院）完成首例严重脊柱侧弯畸形SMA患儿鞘内注射诺西那生钠第一针

2022年1月26日，13岁的SMA患儿小鱼（化名）在父母的陪同下，满怀希望的来到遵义医科大学附属医院小儿内一科接受一种特殊的治疗——“诺西那生钠”注射。长达13年的病痛折磨使他的全身关节都出现了不同程度的挛缩及变形，脊柱侧弯尤为显著，终于在27日下午，由麻醉科丁珺主治医师穿刺成功，陈静主治医师完成诺西那生钠注射。

“我们不能放弃任何一个小群体”，这是今年国家医保局为脊髓性肌萎缩症（SMA）这个特殊的群体争取到的福利，使诺西那生钠从70万降价至3.3万，同时还纳入医保范围。得知这个消息后许多有需要的患者家属打电话到遵义医科大学附属医院咨询，在医院领导的支持帮助下，经贵州省儿童医院院长束晓梅、儿科神经专科主任李娟的努力，终于使诺西那生钠顺利进入医院。

为了使该患儿成功完成注射，束晓梅、李娟和团队反复讨论、研究，邀请全院多学科医生会诊（麻醉科主任医师邓胜利、介入科主任医师石荣书、小儿矫形外科副主任医师曹江、影像科副主任医师陈晓曦、疼痛科副主任医师曾洪波、疼痛科副主任医师张贵友等）后制定了CT引导下穿刺的方案。这次高难度病例的成功治疗为脊髓性肌萎缩症（SMA）患者带来希望。

小鱼脊柱畸形外观

小鱼脊柱CT的三维重建

腰椎穿刺术前定位

麻醉科丁珺主治医师腰椎穿刺术中

儿科神经专科陈静主治医师注射药物中

儿童神经专科团队