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跨越先天贫血与白血病 10岁男孩东东六年写下“不放弃”的生命答卷

作者:儿童血液肿瘤免疫科:刘颖  2025年9月15日  阅读次数:64

跨越先天贫血与白血病

10岁男孩东东六年写下“不放弃”的生命答卷

他出生仅40天就被确诊为先天性红细胞生成不良性贫血,四岁时成功完成脐带血移植,2024年底再度遭遇急性髓细胞白血病的“暴风雨”。如今,这个叫东东的小男孩刚刚完成第六次大化疗,顺利转入维持治疗阶段。他用稚嫩却坚韧的生命轨迹,向所有人传递着一个信念:只要不放弃,每一步坚持都是通往康复的阶梯。

2015年,东东还是一名不满两个月的婴儿,因持续贫血来到院就诊。经基因检测,被确诊为“先天性红细胞生成不良性贫血”(CDA),这是一种罕见的遗传性血液疾病。面对诊断,东东的父母没有放弃,2021年成功接受脐带血造血干细胞移植手术。移植后的日子一度充满希望,孩子的血象逐渐稳定,全家人都以为终于迎来了曙光。

然而命运再次考验了这个家庭。2024年6月,在常规复查中发现东东的外周血原始幼稚细胞增高,进一步骨穿检查后在11月被确诊为“急性髓细胞白血病”(AML)。“当时感觉天都塌了,”东东的母亲回忆,“但我们知道,如果连我们都放弃了,孩子就真的没有希望了。”

怀着这样的信念,东东一家再次迎战病魔。从2024年底至今,东东接受了密集的化疗治疗。面对恶心、脱发、感染等化疗副作用,这个10岁的孩子展现出惊人的勇气和韧性。他很少哭闹,非常配合医生的治疗,甚至还成为了病房里的孩子王,跟很多小病友成为了朋友。

2025年9月,东东完成了第六个疗程的大化疗,各项指标恢复良好,顺利进入维持化疗阶段。谭梅博士表示:“东东的治疗过程虽然艰难,但他的坚强和家庭的配合让我们备受感动。目前情况正在向好的方向发展,维持治疗阶段对预防复发至关重要。”

如今,东东的脸上重新绽放出笑容,他最喜欢在医院和大学生志愿者一起下象棋,说自己以后也要做一个勇敢的战士。他的故事成为感染病区里的其他患者家庭心中一盏不灭的希望之灯。

儿童血液肿瘤免疫科谭梅博士、郭义敏医师团队正在为东东制定个性化的维持治疗方案,同时密切关注他的恢复情况。医生提醒,对于血液系统疾病患者,定期随访和坚持治疗是长期康复的关键,现代医学的发展为许多曾经被认为是不治之症的疾病带来了新的治疗可能。

东东的故事还未结束,但他已经用自己五年的生命历程证明:无论道路多么曲折,不放弃的人终会看到黑暗中的星光。


东东在病房里做手工


和大学生志愿者对弈


合影




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